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Raccontiamoci: successo per il meeting di Adiss Multiservices sull’autismo

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, l’ADISS Multiservices s.c.s. ha organizzato il 2 aprile scorso una tavola rotonda al fine  di far luce sullo spettro autistico, promuovendo istanze e parlando di ricerca per il miglioramento dei servizi e per contrastare la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari. “Raccontiamoci” è stato il titolo dell’evento svoltosi su piattaforma Google Meet a partire dalle ore 16.00 e che ha annotato la partecipazione di esperti del settore e molti genitori da più parti della Regione. Il convegno è stato moderato dalla dott.ssa Rosangela Pepere, dell’ADISS, Assistente Sociale e Responsabile del Centro Diurno per minori affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo “Isola della Serenità”, sito a San Lucido. Hanno preso parte al dibattito: l’avv. Aldo Longo, presidente della Cooperativa ADISS Multiservices; Maurizio De Luca, Rappresentante Legacoop (Lega delle Cooperative); il dott. Eugenio Barone, professore associato dell’Università “La Sapienza” di Roma,  nonché membro di Society for Redox Biology and Medicine Council; Emanuela Muraca, presidente di ANGSA – Lamezia; Pasqualino Di Cello, Coordinatore dei Servizi territoriali di Lamezia;  la dott.ssa Angela Laganà, psicologa e psicoterapeuta, esperta analista del comportamento, Certificata BCBA; gli educatori e terapisti ABA-VB: Anna Rita Città e Ida Ferrieri del Centro Isola della Serenità, con Raffaella Melino di Sellia M.na (CZ), e Giovanna Stella di Serra Stretta; Giovanna Parisi, coordinatrice dei servizi di assistenza scolastica per la provincia di Catanzaro; la Prof.ssa Silvana Voci, referente per l’inclusione dell’IC Casalinuovo di CZ. Numerosi gli interventi di genitori che vivono quotidianamente l’Autismo e che hanno testimoniato la loro condizione in un universo istituzionale privo di strutture adeguate per la diagnosi e professionalità all’interno del Servizio Sanitario Nazionale che potrebbero mediare tra la famiglia e il sociale. I genitori dei ragazzi con spetto autistico auspicano che le istituzioni comprendano appieno che l’autismo è una condizione che permane per tutta la vita e pertanto non si esaurisce nel momento del compimento della maggiore età, motivo per cui si auspica una formazione che abbia carattere di Lifelong, che riguardi tutti gli aspetti del sociale, dall’inserimento scolastico, all’inserimento del mondo del lavoro.

Il percorso attivista di chi si occupa di Autismo è stato ben delineato dalla dott.ssa Rosangela Pepere, la quale ha posto l’attenzione sull’importanza della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo chiamando in causa il particolar momento pandemico e l’attuale stato normativo e istituzionale sull’Autismo. «Per quanto la macchina del cambiamento sia stata avviata e interventi importanti siano stati svolti a livello nazionale – ha ribadito la Pepere –  ancora tanti sono i ritardi e le mancanze sui servizi da attivare. Ogni giorno noi di ADISS ci confrontiamo e prendiamo in considerazione richieste di famiglie, orientandoli anche ai servizi di competenza: sono famiglie che puntualmente ci manifestano difficoltà che vanno dalla garanzia delle cure alle lunghe liste di attesa, dalla mancanza dall’assegnazione dell’insegnante di sostegno, sin dal primo giorno di scuola, al fatto che le famiglie debbano accollarsi il pagamento di rette, talvolta anche cospicue, per terapie cognitivo-comportamentali (specifiche) che attualmente non sono previste dal Sistema Sanitario Nazionale e Regionale. Si tratta di famiglie che lamentano la mancanza di strutture adeguate per la diagnosi e che sono costrette a rivolgersi a strutture collocate fuori regione. Oggi non è la giornata dell’Autismo – ha continuato – ma della consapevolezza dell’Autismo, laddove per “Consapevolezza” bisogna intendere “avere cognizione”, “avere coscienza”; vogliamo far sentire la nostra voce, la voce di tutti noi, raccogliendo le nostre testimonianze e le nostre esperienze, ma non vogliamo che tutto ciò sia fine a se stesso, vogliamo proprio creare “consapevolezza” a diversi livelli perché è ciò che la Giornata Mondiale ci chiede di fare: diffondere conoscenza e consapevolezza, eliminare lo stigma sociale, combattere ogni forma di discriminazione». La dott.ssa Rosangela Pepere ha ribadito, inoltre, che si occuperà personalmente di redigere un resoconto con le dovute istanze, richieste di esigenze, priorità espresse da tutti gli attori coinvolti nella discussione al fine anche di sollecitare le Istituzioni territoriali ad utilizzare il Fondo per l’Autismo istituito con l’ultima Legge di bilancio.

Il presidente Aldo Longo ha sottolineato quanto l’ADISS, in quest’anno tanto particolare e complesso abbia dato supporto e vicinanza sentendo la necessità ed al contempo il dovere di far sentire la propria presenza a chi ha vissuto momenti di grande sconforto, di grande incertezza, trovandosi a vivere situazioni ancora più problematiche ed ancora più difficili da gestire, a chi si è sentito “sospeso” in assenza della propria routine. Ricordiamo che l’ADISS eroga servizi in tutta la Calabria nei settori scolastici, familiari e istituzionali. Una realtà molto ramificata e presente sul territorio regionale con numerosi progetti e soggetti rivestendo un ruolo sociale in Calabria all’interno del Terzo Settore. Fra i collaboratori si menzionano: Pasqualino Di  Cello per Lamezia; Giovanna Parisi per Catanzaro, Manuela D’Errico e Caterina Simari per Corigliano-Rossano, Rosaria Giorno, Alessandra Lo Bianco e Francesca Rossano per Cosenza, Francesca Tornatora per Vibo, Cesare Romina per Locri.

Manifestando apprezzamento per l’iniziativa, Maurizio De Luca ha sottolineato le problematicità di chi si trova ad affrontare una simile condizione di Autismo: risorse e professionalità, spesso lasciate ai margini istituzionali e scarsamente veicolate.  In quanto rappresentante Legacoop (Lega delle Cooperative), De Luca si farà intermediario con le istituzioni territoriali e Regionali delle istanze raccolte nel corso del Meeting. 

La Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo è stata istituita anche per porre l’attenzione sulla ricerca. Il dott. Eugenio Barone a riguardo ha offerto il proprio contributo in merito al ruolo della ricerca scientifica. «L’Autismo non è una malattia – ha riferito – ma una condizione che tocca tutti gli attori sociali chiamati in causa: genitori, medici, insegnanti, operatori. La ricerca, per non rimanere una condizione astratta, ma fattiva, necessita da parte dei ricercatori di maggiore impegno soprattutto nella ricerca di farmaci, oggi quasi inesistenti, in grado di poter aiutare nel ritardo cognitivo nei bambini con sindrome di Down, spesso condizione associata all’Autismo». Per il dott. Eugenio Barone il rapporto con le famiglie è diventato prioritario anche nei progetti di ricerca tanto da coinvolgerle,  sotto forma di Associazioni,  i familiari su scala europea.

«Gli autismi sono tanti  – ha sottolineato Emanuela Muraca – e noi genitori siamo i mediatori quotidiani fra il bimbo e la società con particolare visione conoscitiva su tutto ciò che lo circonda dalla nascita in poi». La Muraca, dopo aver discorso della sua personale esperienza e lamentando la mancanza di servizi, diagnosi e terapie certe da parte del Servizio Sanitario Nazionale che sfocia nella mancanza etica dello Stato, ha rimarcato l’importanza di un intervento istituzionale e sanitario per tutto l’arco della vita verso una persona con Autismo, in piena coscienza democratica, sottolineando così le peculiarità che ciascun soggetto con condizione autistica porta con sé in tutti i campi del sociale, dalla scuola all’essere cittadino attivo del mondo. «Bisogna garantire agli Autistici la possibilità entro le capacità di ognuno di poter arrivare all’autodeterminazione degli stessi, laddove è possibile e accompagnarli laddove ci solo delle limitazioni perché lo spettro autistico non termina a 18 anni ma purtroppo è permanente».

Il coordinatore dei servizi territoriali di Lamezia, Pasqualino di Cello, ha sottolineato che la condizione autistica è di tutta la famiglia e permane tutti i giorni.

 Giovanna Cimino di Lamezia, nel ringraziare la Coop ADISS per il supporto e l’aiuto dato, ha ribadito il fatto che i genitori di un ragazzo con autismo diventano spesso altre figure: maestri, logopedisti, insegnanti. psicologi, terapisti ecc. Ha ringraziato l’educatrice e terapista di supporto che ha cambiato la vita familiare della stessa.

Per l’educatrice Debora Mancuso i bambini con Autismo andrebbero monitorati costantemente per agevolare i loro progressi o anomalie nel sistema di crescita cognitiva e comportamentale. 

Caterina Buccinà ha sottolineato invece l’importanza per i genitori di riunirsi in Associazioni e Reti per veicolare alle Istituzioni le istanze e cooperare in perfetta armonia fra le parti.

Gli altri genitori che sono intervenuti, Carmelina Tropea e Gabriella Mazzocca hanno portato la loro testimonianza su come sia cambiata la loro vita e quella dei propri figli in questo ultimo anno, quanto sia stato difficile andare avanti, cosa si sono dovuti inventare.

L’intervento della psicologa e psicoterapeuta Angela Laganà è stato molto importante dal punto di vista della valenza sanitaria. La sua esperienza come supervisore all’interno del Centro Diurno ha rilevato in questo particolare anno pandemico l’insorgenza di stati di privazione di servizi, supporto ed assistenza sui quali le famiglie potevano fare affidamento per alleviare lo stress da lockdown che ha incrementato le stereotipie e aumentato i comportamenti problematici che si è cercato di stabilizzare nel corso degli anni con tanto sforzo e fatiche. «Molto efficace è stato – ha riferito la dott-ssa Laganà –  il Progetto ABA portato avanti dai centri specializzati, come quello della ADISS. Il protocollo esistente e la ricerca non sono stati di valido aiuto perché le ricerche presenti all’interno dei protocolli di TeleHelp non hanno mai previsto una situazione così eccezionale, quale quella della pandemia. Motivo per cui, in qualità di professionisti, abbiamo dovuto elaborare velocemente un nuovo protocollo di intervento redatto solo con le famiglie. Ciò che abbiamo fatto è stato prenderci dello spazio per aiutare i genitori e per capire insieme a loro come attivare un sistema di supporto. Ce l’abbiamo fatta nonostante tutto, modellando situazioni a situazioni diverse».

Nel corso del Meeting sono stati presentati dei video atti a sensibilizzare l’opinione pubblica sullo spettro dell’Autismo, ma anche a fare il punto sulla situazione che si ricorda è  insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.

La ricorrenza della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, che si tiene ogni anno il 2 aprile, richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con lo spettro autistico. In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.

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