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Sarà all’insegna del divertimento e della solidarietà l’evento “Una giornata… rara”, previsto per domenica 28 febbraio presso il Centro Sportivo Città di Fuscaldo, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.
Il tema che l’Europa quest’anno ha scelto è la “Voce del paziente” e come motto “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare”. Un chiaro messaggio volto alla sensibilizzazione nei confronti di tutti i bambini affetti da malattie rare, un modo per dare voce a tali malattie, ma soprattutto per dare potere decisionale al paziente stesso.
Organizzata da Aidel22 – Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22, Uniamo – Federazione Italiana Malattie rare onlus, e da Eurordis – Federazione Europea delle malattie Rare, la manifestazione, arrivata quest’anno alla IX edizione, verrà organizzata a livello mondiale. Molte le piazze in tutta Italia che hanno aderito alla giornata, ben quattro solo in Calabria. Oltre che a Fuscaldo infatti, la manifestazione verrà svolta a Cetraro, Castrolibero e Vibo Valentia.
«Come referente regionale dell’AIdel22 non potevo rimanere inerme – dice Sara Leta, mamma di un “bambino speciale”, che si sta occupando dell’organizzazione della giornata a Fuscaldo – e grazie alla collaborazione di tutte le associazioni ed attività commerciali del territorio e paesi limitrofi, mi è stato possibile organizzare un evento totalmente gratuito con l’obiettivo principale di sensibilizzare il territorio sul mondo delle Malattie Rare e sulle sue molteplici difficoltà. Dalla diagnosi, alle cure specialistiche, dal riconoscimento dei diritti, alla socializzazione. È ora di dare una posizione centrale al paziente – continua – affinché lui o chi ne è tutore possa far sentire le reali difficoltà e necessità del paziente stesso. Si chiede quindi alla comunità, alle istituzioni, alle varie figure professionali che incrociano il cammino di un malato raro, di unire la voce.»
La manifestazione avrà inizio alle 15, e vedrà la presenza di numerose associazioni che intratterranno con varie attività in diverse aree i presenti. Musica, ballo, gonfiabili, partite di calcio a 5, lezioni di tennis, torneo di calcio balilla, e di scopa e briscola, solo per fare alcuni esempi. Inoltre sarà presente l’associazione “Amici del cuore” che svolgerà una lezione di rianimazione cardiopolmonare.
Un modo allegro di coinvolgere tutti, dai più piccoli alle mamme e ai papà fin ad arrivare ai nonni, il tutto catalizzerà l’attenzione sulle malattie rare, senza tralasciare il divertimento e lo svago a portata di tutta la famiglia! “Perché soli siamo rari, ma in tanti siamo forti!!!”
