Fuscaldo. Rinviata per il vento, domani “Una giornata rara”

Dopo il rinvio a causa del forte vento di domenica scorsa, Sara Leta, referente regionale dell’AIdel22 – Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22, non si è data per vinta, ma anzi, appoggiata nuovamente da commercianti e associazioni della zona, sta riorganizzando l’evento “Una giornata… rara” per domani 5 marzo, durante il quale si darà voce alle persone affette da malattie rare.

La pericolosità delle raffiche presenti su gran parte della costa, non hanno scoraggiato la giovane mamma, che di nuovo ha messo tempo ed energie affinché tutto sia pronto per domani, quando verrà ricordata la giornata mondiale delle malattie rare, svolta in altre 170 piazze italiane lo scorso 28 febbraio.

rara 5 marzo

Organizzata da Aidel – Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22, Uniamo – Federazione Italiana Malattie rare onlus, e da Eurordis – Federazione Europea delle malattie Rare, la manifestazione, arrivata quest’anno alla IX edizione, la giornata sarà all’insegna del divertimento e della solidarietà, e avrà come tema, scelto dall’Europa, la “Voce del paziente” e come motto “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare”. Un chiaro messaggio volto alla sensibilizzazione nei confronti di tutti i bambini affetti da malattie rare e dei loro tutori.

Musica, balli, gonfiabili, tornei di vario genere e non solo, saranno protagonisti della giornata, che si svolgerà presso il Centro Sportivo Città di Fuscaldo a partire dalle 15, durante la quale verranno coinvolti grandi e piccini, e persino i nonni!

Scopo dell’evento sarà quello di sensibilizzare il territorio sul mondo delle malattie rare, dalle diagnosi alle cure specialistiche, dal riconoscimento dei diritti alla socializzazione. «È ora di dare una posizione centrale al paziente – dice l’organizzatrice Sara Leta  –  affinché lui o chi ne è tutore possa far sentire le reali difficoltà e necessità del paziente stesso. Si chiede quindi alla comunità, alle istituzioni, alle varie figure professionali che incrociano il cammino di un malato raro di unire la voce.»

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